Ce que la bientraitance révèle de notre conception de la personne humaine
Il est des mots auxquels il semble difficile de s’opposer.
La bientraitance est de ceux-là.
Qui pourrait raisonnablement revendiquer son contraire ? Qui ne souhaiterait que la personne malade, âgée ou vulnérable soit accompagnée avec attention, respect et humanité ?
Et pourtant, c’est peut-être lorsque l’accord paraît le plus évident que commence le véritable travail de la pensée.
Car être animé des meilleures intentions à l’égard de quelqu’un ne suffit pas encore à savoir ce qu’il convient de faire pour lui.
Plus encore : il arrive que plusieurs manières de vouloir son bien entrent en contradiction.
Une personne refuse ce que le professionnel estime nécessaire à sa sécurité. Elle souhaite continuer une activité que ses proches jugent dangereuse. Elle exprime aujourd’hui une préférence qui paraît difficilement conciliable avec ce qu’elle avait affirmé auparavant. Une institution cherche à la protéger, mais cette protection réduit une partie de sa liberté.
Alors une question apparaît.
Que signifie réellement vouloir le bien de quelqu’un ?
Et surtout : qui peut dire ce qu’est ce bien ?
Cette question n’est pas la définition de la bientraitance. Les textes professionnels lui donnent un contenu beaucoup plus précis. La Haute Autorité de santé reprend ainsi la bientraitance comme une démarche collective visant à rechercher l’accompagnement le meilleur possible, dans le respect des choix de l’usager et l’adaptation à ses besoins. Parmi ses repères figurent notamment la place de l’usager comme co-auteur de son parcours, la qualité du lien et le soutien aux professionnels.
Mais cette définition fait surgir, précisément parce qu’elle est exigeante, une interrogation plus fondamentale.
Que voulons-nous dire lorsque nous parlons du respect des choix, des besoins, de l’autonomie ou de la protection d’une personne ?
Derrière une question de pratique apparaît alors une question anthropologique.
Lorsque la bonne intention ne suffit plus
Imaginons une situation volontairement simple.
Une personne atteinte d’une maladie neuro-évolutive refuse quelque chose que ceux qui l’accompagnent considèrent comme souhaitable pour elle.
Nous n’avons pas encore dit quoi.
C’est volontaire.
Car avant même de connaître la situation, plusieurs principes peuvent entrer en tension.
Respecter sa volonté nous semble essentiel.
La protéger également.
Tenir compte de sa vulnérabilité paraît nécessaire.
Préserver autant que possible sa capacité à décider l’est tout autant.
Et l’on comprend immédiatement pourquoi la bientraitance ne peut être réduite à la bienveillance.
La bienveillance peut désigner une intention : je veux le bien de l’autre.
La bientraitance oblige à se demander comment cette intention devient une pratique respectueuse de celui auquel elle s’adresse.
Or l’autre n’est pas simplement l’objet de mon intention.
Il est une personne.
C’est ici que les difficultés commencent.
Le désir de la personne est-il son bien ?
La première tentation serait de résoudre le problème par la liberté : est bon pour la personne ce qu’elle choisit elle-même.
Cette proposition contient une intuition fondamentale. Reconnaître quelqu’un comme personne suppose de ne pas le traiter simplement comme l’objet passif d’une décision prise par d’autres.
Mais suffit-elle ?
Nous savons tous, par notre propre expérience, que nous pouvons désirer quelque chose qui ne nous est pas favorable.
Il n’est même pas nécessaire d’être malade pour cela.
Nous pouvons choisir ce que nous regretterons. Préférer l’immédiat au durable. Nous tromper dans l’évaluation d’une situation. Agir sous l’effet de la peur, de la colère ou d’une information insuffisante.
Le désir et le bien ne peuvent donc pas être simplement confondus.
Mais l’affirmation inverse serait plus dangereuse encore.
Car si le désir exprimé par une personne ne suffit pas à déterminer son bien, il ne s’ensuit nullement qu’un tiers puisse s’arroger le pouvoir de déterminer ce bien à sa place.
Entre ces deux propositions s’ouvre tout l’espace du discernement :
Comment reconnaître le désir d’une personne sans réduire sa liberté à l’expression immédiate de ce désir ?
Et comment rechercher son bien sans lui confisquer la possibilité d’y prendre part ?
Cette tension n’est pas propre aux maladies neuro-évolutives. Mais celles-ci peuvent la rendre particulièrement visible.
La maladie ne permet pas de répondre à la place de la personne
C’est ici qu’une précision scientifique devient indispensable.
Les maladies neurocognitives peuvent altérer les capacités nécessaires à certaines décisions. Une revue systématique consacrée à la maladie d’Alzheimer constate des altérations des capacités décisionnelles dans les populations étudiées, tout en soulignant les limites des connaissances concernant leurs corrélats cognitifs et neuronaux. Une autre revue portant sur l’évaluation de la capacité décisionnelle rappelle qu’il n’existe pas de méthode constituant à elle seule un gold standard.
Il faut donc éviter un raccourci.
Un diagnostic de maladie neuro-évolutive et une incapacité à prendre telle décision ne sont pas deux propositions équivalentes.
La littérature contemporaine sur la décision insiste précisément sur le caractère spécifique de la capacité : elle concerne une décision particulière, dans une situation et à un moment donnés. Des personnes présentant un trouble cognitif peuvent ainsi conserver certaines capacités décisionnelles tandis que d’autres sont altérées.
Cette distinction change considérablement le regard.
La question n’est plus seulement :
Cette personne est-elle capable ou incapable ?
Elle devient :
De quoi cette personne est-elle capable pour cette décision, dans ces circonstances, et quel soutien peut lui permettre de participer autant que possible à celle-ci ?
Ce déplacement est important parce qu’il évite de transformer trop rapidement une vulnérabilité en disparition du sujet.
Aider à décider plutôt que décider immédiatement à la place
C’est précisément le sens des recherches contemporaines sur la décision accompagnée (supported decision-making).
Le principe n’est pas de nier les altérations cognitives.
Il consiste à rechercher, lorsque la situation le permet, les conditions dans lesquelles une personne dont les capacités décisionnelles sont fragilisées peut être soutenue pour continuer à prendre part à ses propres décisions.
Largent, Peterson et Karlawish ont ainsi proposé en 2023 d’accorder davantage d’attention aux personnes présentant une capacité qu’ils qualifient de « marginale », afin d’éviter l’alternative trop sommaire entre indépendance décisionnelle complète et substitution pure et simple.
Une revue consacrée à la maladie d’Alzheimer montre également que différents facteurs internes et externes peuvent influencer la prise de décision et examine plusieurs formes de soutien susceptibles, selon les situations, de faciliter celle-ci.
Une étude publiée en 2026 sur une intervention d’accompagnement à la planification anticipée chez des personnes atteintes de démence a trouvé une association avec une proportion plus élevée de directives anticipées répondant au standard de consentement éclairé. Ses auteurs restent eux-mêmes prudents : le dessin non randomisé de l’étude limite les conclusions causales.
Nous ne pouvons donc pas tirer de ces recherches la conclusion générale que l’accompagnement préserverait toujours l’autonomie.
Nous pouvons dire quelque chose de plus précis :
l’altération cognitive n’épuise pas, à elle seule, la question de la participation de la personne à la décision.
Et cette précision scientifique rejoint une interrogation éthique beaucoup plus ancienne.
Qu’est-ce qu’être autonome ?
Fabrice Gzil et Florence Latour ont précisément posé cette difficulté à propos de la maladie d’Alzheimer.
Ils rappellent que les préférences exprimées peuvent devenir difficiles à établir, changer, ou sembler entrer en contradiction avec les intérêts de la personne ou les valeurs qu’elle avait auparavant exprimées. Mais leur réflexion conduit justement à rechercher les moyens de protéger et de promouvoir l’autonomie plutôt qu’à considérer sa disparition comme une conséquence automatique de la maladie.
Cela nous oblige à distinguer deux choses que notre langage courant confond facilement :
l’autonomie et l’indépendance.
Aucun d’entre nous n’exerce sa liberté dans un vide relationnel.
Nous demandons conseil. Nous nous appuyons sur l’expérience de personnes auxquelles nous faisons confiance. Nous avons parfois besoin que l’on nous explique une information complexe ou que l’on nous donne du temps avant de choisir.
Avoir besoin d’autrui n’abolit donc pas, par principe, toute possibilité de choix.
Dans les maladies neuro-évolutives, cette dépendance peut évidemment prendre une ampleur et une nature particulières. Elle peut aussi, selon l’évolution de la maladie et la décision concernée, conduire à des situations où la personne n’est plus en mesure de décider elle-même.
Il ne faut ni nier cette réalité ni l’anticiper.
La vulnérabilité demande du discernement précisément parce qu’elle n’autorise ni l’abandon ni la confiscation systématique de la décision.
Cette dernière proposition est philosophique. Elle ne constitue pas le résultat d’une étude clinique.
Mais elle permet de formuler le problème que les données cliniques nous obligent à regarder.
Vouloir, désirer, choisir
C’est ici que l’anthropologie peut apporter une distinction supplémentaire.
Nous employons souvent comme synonymes des réalités qui ne le sont pas exactement : désirer, vouloir, choisir.
Le désir nous porte vers quelque chose qui nous apparaît comme un bien.
La volonté introduit la possibilité de ne pas simplement suivre tout mouvement du désir, mais d’ordonner notre action à ce que nous jugeons devoir choisir.
La liberté humaine ne peut donc être comprise comme la seule absence d’obstacle opposé au désir.
Cette proposition appartient à une tradition philosophique, notamment aristotélicienne ; elle ne doit pas être confondue avec une définition médicale de l’autonomie décisionnelle.
Mais elle permet de poser une question féconde au soin :
respecter une personne signifie-t-il satisfaire chacun de ses désirs, ou chercher les conditions dans lesquelles ce qu’elle veut puisse être entendu aussi justement que possible ?
La différence est considérable.
Car prendre au sérieux une personne ne signifie ni lui obéir mécaniquement ni décider paternalistement à sa place.
Cela signifie d’abord reconnaître qu’il y a quelqu’un à entendre.
La personne présente et la personne dans le temps
Les maladies neuro-évolutives font apparaître une difficulté supplémentaire.
Une personne ne commence pas d’exister au moment où nous devons prendre une décision pour elle.
Elle possède une histoire.
Elle a exprimé des préférences, construit des relations, adopté des valeurs, refusé certaines choses et attaché de l’importance à d’autres.
Que faire lorsque le désir présent paraît entrer en contradiction avec cette histoire ?
La philosophie ne peut fournir ici une formule permettant de résoudre toutes les situations.
Mais elle peut empêcher une simplification.
Si nous ne considérons que le choix antérieur, nous risquons de ne plus entendre la personne présente.
Si nous ne considérons que l’expression présente, nous pouvons perdre quelque chose de la continuité biographique de cette même personne.
La difficulté n’est donc pas de choisir abstraitement entre passé et présent.
Elle consiste à reconnaître une personne qui demeure inscrite dans une histoire alors même que la maladie peut transformer certaines de ses capacités à se raconter, à se projeter ou à décider.
Nous entrons ici dans le domaine du discernement éthique, non dans celui d’une vérité que la science pourrait trancher à elle seule.
Et le soignant, lui aussi, est une personne
Il existe pourtant un autre danger dans notre manière de parler de bientraitance.
À force d’en faire une exigence adressée au professionnel, nous pourrions laisser croire qu’elle dépend exclusivement de ses qualités morales.
Or les recommandations contemporaines disent explicitement le contraire.
Le guide de la Haute Autorité de santé validé en 2024 et mis à jour en mars 2026 souligne le caractère plurifactoriel de la maltraitance et indique qu’elle peut notamment être liée à l’organisation du travail, aux infrastructures ou aux postures professionnelles. Il fait de la prévention et de la bientraitance un engagement partagé entre direction, personnels, personnes accueillies, proches et représentants.
Cette donnée est fondamentale.
Un professionnel peut vouloir prendre le temps et ne pas en disposer.
Il peut savoir ce qu’exigerait une situation et devoir simultanément répondre à plusieurs urgences.
Il peut vouloir préserver la liberté d’une personne tout en portant une responsabilité de sécurité.
La bientraitance se joue donc dans une relation, mais cette relation se déroule elle-même à l’intérieur d’une institution.
Le réel résiste parfois aux meilleures intentions.
C’est précisément pourquoi l’organisation du soin possède elle aussi une dimension anthropologique : elle détermine matériellement une partie de ce qu’une personne pourra donner à une autre personne.
Il n’existe pas de bientraitance anthropologiquement neutre
Nous arrivons alors au point qui relève proprement de ma réflexion.
Il ne s’agit plus ici d’une conclusion de la HAS, ni d’un résultat de recherche clinique.
C’est une proposition philosophique :
toute conception de la bientraitance repose, explicitement ou implicitement, sur une certaine conception de la personne humaine.
Parler de dignité suppose que quelque chose dans la personne mérite d’être respecté.
Parler d’autonomie suppose une certaine conception de sa capacité à être l’auteur de ses choix.
Parler de vulnérabilité suppose de penser ce qui peut être atteint sans réduire celui qui est atteint à cette fragilité.
Parler de consentement oblige à s’interroger sur ce que signifie vouloir.
Parler de protection pose immédiatement la question de la liberté que cette protection peut limiter.
Et parler du bien d’une personne oblige finalement à poser la question la plus difficile :
qu’est-ce qu’un bien humain ?
Refuser de poser cette question ne la fait pas disparaître.
Cela signifie seulement que nous y répondrons implicitement.
Par nos protocoles.
Par nos institutions.
Par notre conception de l’autonomie.
Par ce que nous considérerons comme un risque acceptable.
Par les décisions que nous prendrons à la place de quelqu’un — ou que nous refuserons de prendre pour lui.
L’anthropologie ne vient donc pas donner aux professionnels une réponse qu’ils auraient ignorée.
Elle intervient en amont.
Elle cherche à rendre visibles les conceptions de l’homme que nos réponses supposent déjà.
Peut-être est-ce là que commence la bientraitance
Nous pouvons maintenant revenir à notre situation initiale.
Une personne vulnérable refuse ce que nous pensons bon pour elle.
Que devons-nous faire ?
Je ne crois pas que l’anthropologie puisse — ni qu’elle doive — répondre seule à cette question.
Il faut connaître la personne, la nature de la décision, ses capacités dans cette situation, les risques encourus, son histoire, les possibilités de soutien, le contexte médical, juridique et institutionnel.
La bientraitance ne consiste précisément pas à remplacer cette complexité par un principe unique.
Mais l’anthropologie peut peut-être ajouter une vigilance.
Vouloir le bien de quelqu’un ne suffit jamais à nous donner immédiatement accès à son bien.
Parce que celui dont nous voulons le bien n’est pas seulement vulnérable.
Il n’est pas seulement malade.
Il n’est pas davantage la somme de ses capacités cognitives préservées ou altérées.
Il est celui auquel tous ces mots se rapportent : une personne.
Et peut-être la difficulté de la bientraitance commence-t-elle précisément là où la bonne intention cesse de suffire.
Lorsque protéger ne dispense plus d’écouter.
Lorsque respecter ne signifie plus simplement acquiescer.
Lorsque la vulnérabilité oblige à soutenir la liberté sans prétendre qu’elle demeure inchangée.
Lorsque le désir doit être entendu sans être automatiquement confondu avec le bien.
Lorsque le soin, enfin, ne consiste plus seulement à se demander :
« Que puis-je faire pour cette personne ? »
mais également :
« Qui est cette personne pour laquelle je prétends savoir ce qu’il convient de faire ? »
Cyril Brun
Chercheur en anthropologie
Références scientifiques et institutionnelles
Haute Autorité de santé / ANESM, La bientraitance : définition et repères pour la mise en œuvre. Recommandation-cadre : définition de la bientraitance, place de l’usager comme co-auteur de son parcours, qualité du lien et soutien aux professionnels.
Consulter la recommandation de la HAS
Haute Autorité de santé, Bientraitance et gestion des signaux de maltraitance en établissement – Mise en œuvre en milieu sanitaire, médico-social et social – Personnes majeures. Guide validé le 3 octobre 2024, mis à jour le 27 mars 2026. Il souligne notamment le caractère plurifactoriel de la maltraitance et le rôle possible de l’organisation du travail.
Consulter le guide de la HAS
Gzil F., Latour F., Alzheimer : Respect de l’autonomie, Espace éthique Île-de-France, 2013. Réflexion consacrée aux difficultés du respect de l’autonomie dans la maladie d’Alzheimer et à une présomption de compétence.
Lire Gzil et Latour
Largent E.A., Peterson A., Karlawish J., “Supported decision making: Facilitating the self-determination of persons living with Alzheimer’s and related diseases”, Journal of the American Geriatrics Society, 2023, 71(11), 3566–3573. DOI : 10.1111/jgs.18596. L’article développe notamment la notion de capacité décisionnelle marginale et la décision accompagnée.
Consulter la référence PubMed
Amaral A.S., Afonso R.M., Simões M.R., Freitas S., “Decision-Making Capacity in Healthcare: Instruments Review and Reflections About its Assessment in the Elderly with Cognitive Impairment and Dementia”, Psychiatric Quarterly, 2022, 93(1), 35–53. La revue identifie 17 instruments d’évaluation et souligne l’absence de gold standard unique.
Consulter la référence PubMed
van Duinkerken E. et al., “Medical and Research Consent Decision-Making Capacity in Patients with Alzheimer’s Disease: A Systematic Review”, Journal of Alzheimer’s Disease, 2018, 65(3), 917–930. Revue systématique des travaux évaluant la capacité décisionnelle relative au consentement médical et à la recherche dans la maladie d’Alzheimer.
Consulter la revue systématique sur PubMed
Sun W., Matsuoka T., Narumoto J., “Decision-Making Support for People With Alzheimer’s Disease: A Narrative Review”, Frontiers in Psychology, 2021. Revue des facteurs susceptibles d’affecter la décision dans la maladie d’Alzheimer et des formes de soutien envisagées.
Consulter la référence PubMed
Haberstroh J. et al., “Patient autonomy in dementia: Effects of supported advance care decision-making”, International Psychogeriatrics, 2026. Étude comparative non randomisée portant sur une intervention de décision accompagnée appliquée à la planification anticipée ; les auteurs signalent eux-mêmes les limites relatives à l’inférence causale.
Consulter l’étude 2026 sur PubMed
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